Nyt om Jannah

Opdateret 26 Oktober 2025

Vores kære datter er alhamdulillah blevet hele 18 år, SubhanAllah hvor tiden dog bare går. Jannah er stadig vores lille prinsesse, selvom hun er blevet 18 år. Hendes tilstand er uændret men der er flere udfald desværre. Hun har både epilepsi, anfald, en ryg der bliver skævere, utilfredshed og generel uro i kroppen- så jeres dua/bønner vil være værdsat. Vi er evigt taknemmelige for alt det som Gud/Allah har givet os, og ville vi vælge et liv uden vores kære engel - SÅ ER SVARET NEJ. Ville vi ønske at Jannah var normal, SÅ ER SVARET JA 100%. Vi glæder os til den dag hvor vi genrejses efter mødet med døden, og på en dag hvor Jannah vil kunne tale og snakke, hun vil være en beboer af paradis, og vi håber hun vil pege på os så vi sammen med vores prinsesse kan indtræde haverne. Hun er vores styrke i svære tider, hun er vores lys i mørket og hun giver os energi efter en lang og hård dag. Jannah er vores samlingspunkt, og hun er den vi alle altid vil se op til, en sej pige der hver dag kæmper med en krop der ikke vil det hun vil! Må Allah styrke hende og fjerne hendes komplikationer og altid bevare hendes smukke smil - Amin.   

Opdateret 7 December 2024

Der er sket rigtig meget og vores prinsesse Jannah er blevet 17 år nu. Hun har fortsat mange besværligheder men hun klare hverdagen så flot. Hun er løbende til kontrol ift. sin ryg (som har skævhed), sin epilepsi, anfald, søvn, stereotypi og meget mere. Jannah er så glad for sin familie og lillebror Isak som kom til verden d. 30/1-2023. Vi håber fortsat I finder hjemmesiden interessant og spændende. Den handler fortsat om vores elskede datter, men også om det islamiske syn på sygdom og prøvelser. Det er ifølge os meget vigtigt, at have et livssyn at læne sig op ad når man er udsat for sådanne ting. Livssynet er generelt med til at hjælpe os hver dag, men når de mere alvorlige prøvelser i livet rammer en, så bliver det endnu vigtigere at klæbe sig fast til det.   



Opdateret 28 Oktober 2022

Jannah er 15 år i dag. Hun er vores store smukke engel som bare er glad for tiden. Vi nyder hver dag med hende og hendes smil og latter lyser mere op end Tivolis fyrværkeri. Tiden går virkelig stærkt, og hendes søskende er nu blevet (storebror) 17 år, lillesøster 11 år og den yngste er en lillebror på 6 år. Jannah har fortsat anfald, og nætter hvor det er svært for hende at sove. Men vi tager det sure med det søde, og glædes over alle de gode stunder som der imellem. Jannah har i år igen været i DISNEYLAND PARIS, og det var bare et hit. Ærgerligt at hun ikke havde mulighed for at prøve 95% af forlystelserne, da hun er blevet for stor, og ikke kan løftes med ind til forlystelserne som tidligere, men de mange shows nød hun godt af.  

Opdate 29 Juni 2019

Jannah bliver 12 år d. 14 Juli og Mashallah tiden flyver. Vi kan huske hende som spæd og alle år frem, og det har været nogle vidunderlige år som vi aldrig kommer til at glemme. Jannah har lige gennemgået endnu en hofteoperation, hvor en skrue er opereret gennem lårbensknoglen og op til hofte-skålen, så hendes hofte ikke skrider mere. Vi håber at hendes hofte efter denne operation ikke kommer ud af led (som den var på vej til). Hendes funktioner er ikke mange og derfor har operationen været yderst nødvendig, for går hoften af led, så er der ud over smerter også en kæmpe risiko for at hun ikke vil kunne sidde længere. Operationen er gået godt, men da det blot var for 9 dage siden, så er vores seje pige stadig på smertestillende medicin. Hun er udstyret med en speciel tålmodighed og så er hun bare vores forbillede, ingen tvivl om det. Tak denne gang husk hende i jeres bøn/dua.  

Opdate 24 December 2018

Meget er sket siden sidst, og vi som familie har ikke haft overskud til at opdatere om Jannahs tilstand hele tiden, derfor beklager vi den sene opdate. Jannah har siden sidst været i Tyrkiet, Dubai og på adskillige ture med familien og hun er jo ved at blive en rigtig stor pige Mashallah.

Jannah er overordnet en meget glad, rolig, smilende og total kærlig pige, må Allah bevare hende sådan. Men det er heller ingen hemmelighed, at hun har været opereret i hoften, kan ikke sidde selvstændigt længere og har fordøjelses-vanskeligheder. Hun har også fået flere anfald (som resultat af at hendes epilepsi er tiltagende) og så er hendes sterotyper i hænder og fødder også udviklende - Khair inshaAllah. 

En ting man altid som minde sig selv om er, at denne dunya(verden/livet) er midlertidig, den er en prøvelse, den er bedragerisk og ikke et sted for konstant lykke, glæde og smil. I lykke er der ulykke, med glæde kommer sorg og med smil følger tåre. Derfor skal en kurs være fastsat mod Akhira (det hindsides), for med Allah (swt) ved ens side, med din ydmyge dua(bøn), med en tanke om dem som har det værre (som der findes mio. af), med ajr(belønning) i sigte for den ene dag efter den anden, så klare man hverdagens udfordringer og livets tanker. Og sæt aldrig lid til andre end Allah, for ellers bliver man skuffet. I sidste ende har man kun Allah og de nærmeste og ingen andre, og det er også helt fint. Vi takker Den almægtige for alt hvad vi har fået og vi takker Den almægtige for alt det vi ikke har fået!      

Opdate 1 November 2017

Jannah blev opereret på Herlev hospital eftersom elektroder/små metalstykker efter mavesonde-operationen ikke er faldet i mavesækken helt naturligt. De opereres ind samtidigt med sonden, da de fungere som søjler der får det hele til at hænge sammen i starten. Vi har gennem længere tid kunne se at der var noget som generet hende og fik det undersøgt, og her fastslog lægerne at metal-dimserne tæt på sonden i maven havde sat sig fast i noget mavevæv. Hun er nu blevet opereret og hun har klaret det så flot. Indgrebet var heldigvis ikke så stort eller dybt, da elektroderne hang på modsatte side af maven tæt ved hendes sonde. Hun er simpelthen så stærk en pige og man kan ikke andet end være fascineret af hende. Hun er som en engel sendt fra himlen og hendes smil fik da også hele afdelingen til at smelte på hospitalet.    

Opdate 7 april 2017

Sidder pt. med prinsessen ved min side på hospitalet efter en hård dag igår, hvor Jannah fik indopereret en mave-sonde. Takket være den almægtige, så gik det godt og sonden fungere fint. Men Jannah har ubehag og fået lidt feber samt opkast. Men hold da op, hvor er der mange informationer og mange ting man skal gøre... vi kommer da næsten til at have et halvt apotek derhjemme med sprøjter, mad, sterilt-vand, slanger osv. Det vigtigste er dog at Jannah - vores alle sammens uslebne diamant har det godt og inshallah med sonden, så vil hun kunne få mere ernæring (mad og drikke) for fremtiden og det kan forhåbentlig lette hendes tilstand og gøre hende mere stærk fysisk. For en ting skal slås fast, og det er at Jannah har en styrke og vilje sjældent set, og Allah er mit vidne, det inspirerer mig enormt og hjælper vores familie når hårde og mørke skyer trækker ind over os. Hvis nogen tænker Jannah er syg-har et svært syndrom, er multihandicappet osv. ja så er det rigtigt.., men det som også er rigtigt er, at Jannah giver os styrke, viser os vilje, fodre os med mod, smiler og genkender når hun ser sin familie, kan sige fra og til, bruger sin talemaskine og vælger ting i hverdagen, elsker bestemte tegnefilm og musik, har humor og griner når man forskrækker hende og laver lege m.m. Jannah du er definitionen på livets glæde og vi takker Allah hver dag for dig, og selvom opstandelsesdagen vil være hård så må jeg indrømme at min søgen efter dig på den dag vil være min største længsel (hvis man formår), for ønsket om at se dig, tale med dig er ønsket og glæden over alt.    

Opdate 3 april 2017

Jannah er blevet en stor og fantastisk kærlig pige. Hun bliver 10 år mashallah d. 14 juli og vi glæder os til at Jannahs alder bliver to-cifret. Hun er blevet høj, holder sig slank og humøret er for det meste rigtig godt. Hun har fået konstateret epileptiske anfald og så skal hun snart have indopereret en sonde. Sonden skal bruges som en ekstra måde/supplement til at give Jannah den mad hun har behov for. Jannah er meget mad-glad og derfor vil vi gøre alt for, at give hende det hun har brug for, men da hun har svært ved at tage på, bliver træt efter hendes anfald, og fejlsynker maden tit, så kan det gå ud over et måltid eller to - mange gange gennem en måned. Det betyder at Jannah ikke får som hun har brug for, og når hun bliver syg og taber sig yderligere, så bliver det rigtig svært at tage det på igen. Så efter samtaler og konsultationer med læger, er vi blevet enige om, at sonden er et nødvendigt onde (om man kan kalde det). Snart skal hun gennem en operation og derfor håber vi på en bøn (dua) fra jer alle om, at det bliver godt, smertefrit og gavnligt for vores lille engel. 

Opdate 1 Januar 2016

 

Vi har ikke opdateret hjemmesiden længe, men vi har virkelig haft en del ting at se til. Jannah er blevet 8 år gammel og vokser sig højere og højere. Langt hen ad vejen er hendes tilstand - takket være Den Almægtige - god og stabil. Hendes bror Yousef er blevet 10 år gammel, mens lillesøster Sofia er blevet 4 år gammel. De trives rigtig fint sammen og elsker hinanden over alt på jorden. Vi nyder hvert sekund med Jannah allesammen og vi elsker hendes tilstedeværelse. Jannah har siden sidste opdatering været i Tyrkiet (Bera Hotel), Dubai, USA (World disney, Universal Studios, Sea World og ikke mindst gået tur på Miami Beach). Og her for en lille måned siden besøgte vi atter en gang Euro-disney, som bare er et hit hos børnene og ikke mindst Jannah som altid har elsket Mickey og Mini Mouse. Jannah går nu i 2 klasse og har nogle rigtig gode klassekammerater og ikke mindst lærer omkring sig.  

 

 

 

Opdate 16 Februar 2014 

Så er der en lille hilsen (beklager endnu engang den sene opdate) men vi har haft en del at se til. Hjemmesiden bliver opdateret og lavet om snarligt håber vi. Men Jannah er jo blevet en dygtig pige som klare sig rigtig godt i klassen. Hun er rigtig glad for at komme i skole, på frihjulet om eftermiddagen og nyder både sine lærer, pædagoger og kammerater. Jannah var i Disneyland Paris i December måned og trods vejret i DK var isende koldt, så havde vi plusgrader (6-10 grader) i Paris. Det var en rigtig god tur og Jannah nød hvert et øjeblik. Jannah bliver virkelig stimuleret i skolen og vi er meget tilfredse med den professionelle tilgang Kirkebæk skolen har haft hidtil. Der er et enormt fokus på børnene og deres særheder hver især og derfra arbejder man med specifikke udviklingsprogrammer. I tirsdags var Jannah så i biografen med skolen og se Far til fire og det nød hun efter sigende rigtig meget :) Mht Jannahs tilstand overordnet, så er hun Takket være Allah stadig i en god og stabil periode. Vi synes hendes koncentration er styrket en smule siden skolestart og hun fokusere lidt bedre end før (det er minimalt, men for os noget stort). Hun kommer løbende til kontrol og ift. hendes hofter og ryg, så er ser det fint ud. Hun er glad, elsker sin familie, spiser godt og sover fint - så al-hamdulillah. Hendes søskende (Yousef 8 år og Sofia 2 år) er også rigtig gode til at se til hende, lege med hende og snakke til hende. Sofia er overbevist om at det er hende som er storesøster - uanset hvor meget vi har forklaret hende at hun er lillesøster så vil hun ikke tro på det :) Hun hjælper og forsøger at give Jannah sko på når vi skal ud af døren og er rigtig glad for Jannah (om glæden er gengældt) er svært at sige, for Jannah kan godt opfatte hende som irriterende når hun larmer for meget. Ej de er rigtig glade for hinanden.   

Opdate 7 August 2013 

 

Jannah er blevet 6 år mashallah... Tiden går bare så stærkt og hun er bare blevet dejligere og dejligere med tiden...

 

Jannah har også lige været i Dubai (for anden gang på 4 måneder) og hun elsker det : ) Men denne gang var det i Ramadanen og der var der en helt speciel stemning i Emmiraterne, og ikke mindst maden var fantastisk. Jannah hyggede sig med Cheesecake, lasagna, milkshake, kæmpe buffeter og fantastiske vandmeloner. Jannah har fået mange fine kjoler og har fået oplevet mange sjove ting - ikke mindst noget kaldet Modesh world som var et rigtig godt forlystelsesland for børn.

 

Nu er vi så hjemme igen og tilbage i de daglige rutiner : ( Og d. 8 august, altså i skrivende stund i morgen, er sidste dag i Troldemosen (Jannahs børnehave) som hun har gået i siden hun var 3 år. Det har været 3 og en halv, fantastiske år. Vi kommer til at savne mosen og det dejlige personale som har taget sig så pænt af Jannah. Hun har været rigtig glad for sine kammerater og pædagoger. Tusind tak for alt på institutionen og alle de gode stunder i har givet Jannah.

 

Den 14 august starter Jannah så på Kirkebækskolen og vi glæder os rigtig meget. Vi har været på skolen 3 gange og der har også været et hjemmebesøg, så de virker super professionelle og velorganiserede. Vi ser meget frem til skoletiden og håber Jannah får sig nogle nye gode kammerater og nogle høje karakter : )    

 

Vi takker Allah (swt) for hver en stund med dig lille skat!  

 

Opdate 15 Februar 2013 

 

I skrivende stund sidder vi i Madrid på ferie. Jannah hviler og lillesøster Sofia brokker sig over hun ikke må få et tæppe : ) Yousef sover og alle børnene er lidt trætte oven på nogle lange dage på ferie. I går var vi Zoologisk have (16 grader og klar sol) og det var en rigtig god oplevelse for alle. Vi så delfiner, løver, gorillaer, elefanter osv. Zoo i Madrid kan virkelig anbefales. Jannah har været lidt syg, men vi håber at hun er ved at være ovenpå igen. Jannahs generelle tilstand er uforandret men hun er vores dejlige pige som for det meste er glad og tilfreds al-hamdulilla (vi takker Allah for det). Jannah har fået lavet nogle synsprøver og vi afventer nogle svar vedr. undersøgelsen. Og så er det besluttet at Jannah fra sommer starter på skole og det glæder vi os rigtig meget til. Skolen er naturligvis en special (handicap) skole og det positive er, at vi efter to besøg på skolen har fået et rigtig godt indtryk af dem. Der er seks børn i gennemsnit pr. klassen og så har lærerne/pædagogerne rigtig mange erfaringer med alle mulige slags handicap/syndromer og ikke mindst Rett piger, som de har haft en del af på skolen gennem tiden. En sidste nyhed er, at vi fortsat arbejder på et nyt design på hjemmesiden og det er derfor at opdatene kommer med lidt mellemrum : )      

 

 

Opdate 6 November 2012 

 

Vi er kede af den sene opdate men som i sikkert kan regne ud, så tager den ene dag den anden. Vi er rigtig glade for at en del følger med på hjemmesiden og vi er meget glade for den støtte vi har fået fra jer - må Allah belønne jer. Jannah har en god periode og er glad for tiden. Jannah har været til hjerte undersøgelse på rigshospitalet og her fik vi fortalt at Jannahs hjerte rytme umiddelbart ser fin ud og at der ikke er grund til bekymring. Årsagen til at vi fik lavet denne undersøgelse var, at nogle rett piger dør af pludseligt hjertestop og det bekymrede os naturligvis. Men nu har vi gjort hvad vi kunne og resten ligger i Skaberens hænder.

Vi har desuden været til samtale med kommunen og Jannahs institution og her handlede diskussionen om Jannah skulle begynde i skole eller vente et år (sommeren 2013 eller 2014). Vi må indrømme at vi ikke er afklaret 100 % med dette endnu, da skolen i Vallensbæk virker til at være en smaddergod skole for handicappede børn. Mange tak og vi ses snart igen. Husk nu at hvis i har nogle artikler som i mener ville være gavnlige på hjemmesiden så send dem endelig til os. 

 

 

 

Opdate 13 Juli 2012 

 

Vi er kede af den sene opdate, men det skyldes at vi gennem noget tid nu har arbejdet med et nyt layout til Jannahs hjemmeside (så den bliver forhåbentlig snart færdig og rigtig flot : ) Vi er igang med at forberede hjemmesiden så der kan komme flere billeder af Jannah på forsiden (og at de automatisk skifter osv.) og så arbejdes der på at hjemmesiden bliver meget mere brugervenlig... 

 

Men Jannah har det alt i alt rigtig godt, hun er en glad og frisk pige som dog bliver længere og længere hvilket er det positive, men det mindre positive er at hun ikke rigtig tager på. Jannah rejser med familien til Granada snarligt og det tror vi hun glæder sig til. Vi skal ned til 40 graders varme og privat pool så det bliver nok ikke meget bedre. 

 

Og på Lørdag (14 Juli) bliver Jannah 5 ÅR SubhanAllah!!! Det er ret vildt at Jannah allerede har været hos os så længe og det takker vi alene Allah for. Som man siger, så går tiden jo hurtigt med gode folk, og Jannah er ikke bare en fornøjelse at være sammen med, hun er simpelthen med til at give os livsglæde og så er hun en konstant påmindelse til det hindsidiges.

 

Vi er så stolte af Jannah som har kæmpet og kæmper en brag kamp mod Rett og er med i træningen både hjemme og på institutionen og udvikler hendes sociale kompetencer hele tiden. I starten havde hun det virkelig svært med andre end dem hun kendte, men med tiden er hun blevet mere rolig. Vi håber at jeres Dua er os (specielt med Hende) for vi er udmærket klare over, at selvom Jannah p.t har en stabil periode, så kan tingene hurtigt vende.

 

Husk os i dua og husk os specielt når den beærede Ramadan indtræder!

Ramadan kareem Salam aleikum fra Jannah & familien     

 

 

Opdate 11 November

 

Så er det atter blevet tid til en lille opdate.

Jannah har været på en mini ferie til Madrid, og denne gang var mormor og morfar også med.

Og det var bare en stor succes for Jannah og hun klarede det bare så flot! Vi var ude på ture fra morgen til aften de fleste af dagene, og det var Jannah bare helt med på. Hun elsker bare at være ude i den friske luft.

En af dagene da det bare var ren hygge- pige-shoppe tur tænkte jeg at det nok var bedst for Jannah at komme hjem og slappe af til frokost, men det passede overhovedet ikke Jannah. Hun blev rigtig utilfreds da vi kom hjem…

Og så var hun i Zoo og se delfin show, det var hun helt vild med. Så det var en rigtig dejlig tur for os alle. Og især for storebror Yousef der var inde og se Real Madrid spille.

Hun er bare en fantastisk pige!!!

 

 

Opdate 5 Oktober

 

Dagene går meget hurtigt for tiden og det skyldes da også en travl hverdag med Jannah, Yousef og lille Sofia : ) Jannah viser mange glædestegn overfor lillesøster som hun lige skal vende sig til. Hun kan dog ikke li' hendes gråd.

Jannah er blevet bedre til at bruge sin Roll Talk (talemaskinen) som hun dagligt bruger - både på institutionen og derhjemme. Det virker meget som om, at hun i visse tilfælde virkelig forsøger at udtrykke sig gennem den. Den er faktisk ret god og vi håber at den indfrier vores forventninger på sigt (med at hun målrettet tilvælger ting i sin hverdag).

Vi er rigtig glade for jeres mails til hjemmesiden og vi håber at det fortsætter med alle jeres varme hilsner og gode spørgsmål.

Opdate 3 August

 

Så skete det endelig : ) Jannah & Yousef fik sin længe ventede lillesøster. Hun blev født på Hvidovre hospital lørdag morgen (d. 30/7) kl. 08.57. Hun er super dejlig og har nogle rigtig store søde kinder. Hun har babytræk som sine søskende og er sund og rask (vi håber det fortsætter inshallah). Jannah kigger meget på hende og det ser ud til at hun er rigtig glad for hende. Vi ved ikke hvor meget hun forstår endnu, men hendes smil er da fremme når den lille ligger ved siden af hende.  

Ramadan Karim til jer alle! Den beærede måned er endnu engang indtrådt (1/8-2011) og som vi ved så er Jannahs porte vidt åbne og Jahannams solidt lukkede. Det er barmhjertighed, tilgivelse og duas måned. Må Allah den ophøjede accepterer jeres handlinger, dua og faste.

 

Opdate 29 Juli

 

Jannah har haft en rigtig god sommerferie indtil videre. Selvom vejret ikke lige frem har været med os, så har det været nogle rigtig hyggelige dage. Både brormand Yousef og Jannah har tilbragt en del tid sammen i baghaven og så har dagene budt på ture til Bon Bon land og Knuthenborg safaripark. Vi har ikke haft mulighed for at bevæge os udenfor Danmarks grænser, men det skyldes at Jannah venter en dejlig lillesøster. Nu venter vi stadig spændt på den lille (Og mor er gået fem dage over terminsdatoen) og Jannah har fulgt godt med i hele processen. Jannah har stadig sine udfald "specielt om aftenen" men alt i alt så har hun det rigtig fint.

Ramadanen er lige om hjørnet og derfor ønsker vi en rigtig god ramadan måned med en masse dua og ikhlas handlinger som vil velsignes rigeligt af den almægtige Skaber.  

 

Opdate 4 Juli

 

Sommeren er over os : ) selvom vi ikke har set ret meget til solen endnu. Jannah har snart sommerferie og vi må da indrømme at det bliver en smule befriende, da vi så undgår vejarbejde hele vejen til Gentofte og en masser trafikpropper (helt til grin at man ikke er i stand til at organisere vejarbejde bedre). Vi har lige holdt fødselsdag for både storebror Yousef og Jannah. De fik begge en masse gode gaver og havde en rigtig god fødselsdagsfest. Jannah vågner meget tidligt om morgenen og det skyldes højst sandsynligt solens stråler som bærer igennem hendes gardiner hver morgen (vi må ud og kigge efter nogle mørklægningsgardiner). Men hun er blevet dygtig til at sove inde på hendes eget værelse og hun er i godt humør for tiden. Jannah får brugt Walkeren en del og hun er ligeledes igang med talemaskinen (som går langsomt fremad).

Storebror er lige blevet 6 år (1 Juli) og skal i skole efter sommer - Jannah bliver 4 år d. 14 juli.

Til alle rejsende - husk at lave en masse Dua for ummah, da en rejsendes bøn er tættere hos Allah (swt). Vi vil også anmode om at huske Jannah i jeres dua : ) Må Allah belønne jer    

Opdate 15 Maj

Vejret bliver bedre og bedre, og det betyder at vi kan bruge vores have oftere. Jannah får gynget en del og hun nyder at være sammen med familien i haven. Jannah har fået Roll talken med hjem (Kommunikationsmidlet - Computeren med touch skærmen) og nu skal vi til at fylde den på med billeder, lyde og optagelser m.m. Maskinen skal bruges så meget som muligt og hensigten er at Jannah inshallah (med Allahs vilje) skal kunne vælge hvad hun vil gennem dagligdagen. Jannah er en glad pige for tiden og det nyder hele familien godt af. Desuden er hun : ) lige så spændt som brormand Yousef i forhold til familieudvidelsen, da de begge bliver ældre søskende til Juli inshallah - husk os og den kommende lille "varslede pige" i jeres dua (bønner). Vi takker jer alle for at følge med på hjemmesiden og vi er meget taknemmelige for al den støtte vi har fået fra jer - Ved Skaberen af dette univers, den betyder rigtig meget for os.      

Vi vil opfordre jer til at skrive til hjemmesiden og hvis i har nogle spørgsmål, kommentare, forbedringer eller artikler i har skrevet, så er vi mere end villige til at modtage dem.  

 

Opdate 1 April

Så er Jannah tilbage i sin gamle stue i Troldemosen. Der har været nogle rokeringer og det betyder at Pædagogerne og børnene fra Jannahs gamle stue er tilbage i Brumbasse stuen. Jannah har stadig en rigtig god periode og vi håber Inshallah (med Allahs vilje) at det vil fortsætte. Jannah har ligeledes lige været i de Arabiske emmirater (Dubai) med familien og mormor og morfar. Det var en rigtig god tur, hvor Jannah virkelig nød den trængte sol, som vi ikke har set meget af i Danmark. Jannah fik set en masse store shopping centre, moskeer, museumer, parker osv. På trods af de mange indtryk hun fik gennem rejsen, så var hun en glad og tilfreds pige. Og så var hun meget dygtig i flyveren (selvom) flyveturen nu engang varede omkring de 7 timer. Jannah er bare dejlig og som vi ikke kan lade være med at nævne, så har hun bragt så meget liv, glæde og taknemmelighed i familien. 

EN LILLE AUTENTISK HISTORIE: Jannah sover som regel ml. 20-21 (håber det fortsætter i.a.) og hun er for tiden begyndt at vågne efter en time eller to i "10 minutter" blot for at: grine, grine og grine, med en høj latter. Efter de ti minutters latter, så lægger hun sig pænt til at sove igen. Det kan næsten kun være malaika (Engle) som leger med hende : )     

 

Opdate 17 Februar

Jannah er en glad pige for tiden, selvom hun lige har haft vinter feber. Hun taler (dvs. laver mange lyde) for tiden og griner af de mest underlige ting - hvilket er en stor fornøjelse for hele familien. Det er som om, at Jannahs latter får hjertet og sindet i ro og glæde hos alle omkring hende. Vi har da også en sjov aften at dele: Vi sad og spiste og Yousef (storebror) snakkede derud af og underholdte os alle. På et tidspunkt snakkede vi om hvad de forskellige i familien hed, og her råber Jannah så pludselig op - "Zaaaid", (som vi tolker som fars navn). Herefter begyndte alle at grine og fortælle Jannah var dygtig hun var, men specielt storebror var imponeret og gentog resten af aftenen "hahaha Jannah sagde Zaaaid, baba's navn" : )      

Vi har også fået bevilliget en talemaskine, som vi dog ikke har modtaget endnu. Det er et kommunikativt værktøj, som skal hjælpe Jannah med at kunne udtrykke hvad hun gerne vil / hvad der eventuelt kan være galt når hun er utilfreds. Talemaskinen er blevet anbefalet og brugt i Troldemosen (Jannahs institution), hvor hun har brugt den med stor interesse. Det er et middel som vi skal bruge flittigt gennem mange år (træne med det), før man forhåbenlig opnår den ønskede effekt. Men der er ingen tvivl om, at det er et effektivt middel som kan være meget gavnligt, specielt set i lyset af at Jannah aldrig vil udvikle sammenhængende ord eller et sprog. Vi glæder os meget til at arbejde med det : )      

Opdate 15 Januar 2011

 

Så er kulden over os og den er til at mærke. Jannah elsker faktisk den kolde brise, og den gør hende umådelig glad - så en lille gåtur med Jannah gør ikke så meget. Jannah trives stadig fint i børnehaven, selvom hun gennem december måned havde nogle fridage pga. sygdom, som først ramte hende og derefter, blev den ene efter den anden i familien smittet. Jannah har gennem de sidste 5 måneder (om Ondagen i 1 time) været til sansetræning i Gentofte og vi har lige fået at vide, at hun fortsætter med "snuselhuset" og det er vi naturligvis glade for.   

 

Opdate 7 December

 

Sneen er faldet og til stor fornøjelse for Jannah, som elsker det kolde vejr. Jannah får sig nogle grineture "super dejligt" når sneen falder på hende og hun synes det er rigtig sjovt at røre ved det kolde sne. Men det kolde vejr har også ramt på anden vis. Jannah har lige været ramt af sygdom, men er ved at komme sig igen.

Vi var på hospitalet 6 december (til kontrol) og der var Jannah i godt humør. Efter omstændighederne så Jannahs ryg stadig fin ud og selvom hun havde tabt sig "et par hundrede gram" siden sidst, så skyldtes det højst sandsynligt at Jannah lige har været syg. Men den glædelige nyhed var, at Kennedy Centeret (specialister/specialcenter for Rett syndrom patienter) har fået støtte til forlængelse af deres projekt. Det ser ud til at de har fået en fast bevilling og derfor lukker centeret ikke med årets udgang. Kennedy centeret har været meget behjælpelige i forhold til oplysninger vedr. Rett syndrom og de har givet os mange gode råd til hvordan vi takler den praktiske hverdag.  

 

Opdate 28 Oktober

 

Jannah har været på Hospitalet og har fået undersøgt sin mave, og alt ser ud som det skal. Hun har haft en lidt svær periode, hvor hun tog sig til maven og derfor valgte vi at kontakte hospitalet (Hun kan jo ikke udtrykke sig som andre børn i 3 års alderen). Men Undersøgelsen viste heldigvis at alle hendes organer fungere som de skal, men hun havde en del luft i maven som kunne give nogle komplikationer. Det skal lige siges, at hun igen er blevet glad og tilfreds.

Der er snart en del muslimer som valfarter til Hajj (Pilgrimsrejsen til Mekka) og derfor vil vi opfordre jer til (hvis i kender nogen, som skal afsted) til at be' dem om, at lave dua for Jannah inshallah. Må Allah accepterer jeres stræben.    

 

Opdate 28 September

 

Jannah har fået nogle fodkapsler som skal hjælpe hende med at stå korrekt. Når man står med hende, så er det meget tydeligt at hendes fødder står meget skævt (hun er jo også meget hybermobil) og derfor er vi naturligvis glade for at hun har fået dem. Jannah har også fået nogle armstrækker, som får hende til at strække armene. De er meget effektive når hun eksempelvis skal spise, da man kan give hende skinnen på højre hånd og derfra give hende mad stille og roligt. Hun har jo en bestemt form for "håndstereotopi" og det betyder at hendes hænder konstant gnides mod hinanden - og det kan være svært for Jannah at få ro. Men med armskinnerne er det blevet lidt nemmere.  

 

Opdate 26 August

 

Så fik vi endelig plads! Jannah er startet til ridning i Glostrup og det var da bare en Stor Succes : ) Jannah var lidt irriteret om morgen derhjemme og derfor var vi spændte på hvordan det ville gå. Men så snart Jannah så hestene var hun glad. Han kom op og sidde på hesten og blev endnu mere glad og snakkede derud af. Rideterapien er et tilbud som vi har søgt om for at få Jannahs balance styrket. Hun sad med en(støtter) på hesten og en anden trak så hesten. Det fungerede rigtig fint og hjælperen som sad med Jannah hjalp hende igennem den ½ time på hesten ude i skoven. Alt i alt en super god oplevelse "ikke mindst" for prinsessen.      

 

 

Opdate 11 August

 

Ramadan Kareem

Vi ønsker muslimerne tillykke med den beærede Ramadan-måned, hvori vi faster og anstrenger os ekstra for at tilnærme os Allah Ta'aala.

Det er bekræftet at månen er blevet set, og derfor er onsdag, d. 11.8.10, d. 1. ramadan.

Vi beder Skaberen af mennesket, livet og universet (Allah) om at acceptere vore anstrengelser og tilgive vore synder. Vi beder Ham om at give muslimerne styrke til at forholde sig til alle Hans love, og til at afholde sig fra Hans forbud. Det er en måned hvor vi vil opfordre jer til at lave en masse Dua og vi håber at i vil lave en specifik dua til vores dejlige datter inshallah.

Jannah har i dag været i sin NF Walker (som er et hjælpemiddel, som inshallah vil styrke Jannahs balance og gøre hende mere bevidst om sin krop og motorik). Hun bære sin egen vægt og med tiden skal hun så stimuleres til at hælde fremad og evt. tage nogle skridt inshallah. Det smarte er net op, at hjulene på siden er med til at gøre Walkeren fleksibel og hvis Jannah blot prøvede en smule, så ville hun komme lidt frem (dette med den forhåbning om at hun inshallah mere og mere vil prøve at tage skridt). Jannah var glad for at stå i den og der er ingen tvivl om, at hun ser ud til at nyde den oprejste udsigt i længere tid.

Se billede og video af NF Walkeren her: www.eofunktion.dk

 

 

Opdate 7 August

 

Så er der kommet svar fra Jannahs rygscanning - og al-hamdulillah (vi takker Skaberen, som har givet os et så dejligt barn) for at der ikke var tegn på rygskævhed. Vi er meget lettede, eftersom vi i en periode syntes at Jannah faldt hurtigere sammen når hun sad.

Derudover har vi været på hospitalet som løbende kontrollerer Jannahs udvikling og igen her fik vi en god nyhed, nemlig at Jannah havde taget et ½ kilo på. Jannah har vejet 10,8 kilo i et helt år og det bekymrede os en del, da børn i hendes alder tit tager en del på og vokser meget, især fordi Jannahs appetit ikke fejler det mindste : ) Men det var rart at se hendes vægt nu var oppe på 11,3 kilo. Der er noget vej endnu, men vi må give hende noget mere smør på madderne. 

Jannahs tilstand er meget speciel og derfor er det mange gange to skridt frem og 3 tilbage, andre gange 3 skridt frem og et tilbage. Jannah har lige haft en meget urolig periode i forhold til hendes søvn, men det er som om det er ved at blive bedre igen nu. Og det seneste nye er, at Jannah har kysset os "med lyd på" - og det er stort, for det har hun ikke gjort de sidste 4 måneder. Så vi spotter løbende nogle "små" fremskridt, som for os faktisk er ret Store.       

  

Opdate 30 Juli

 

Et stort tillykke til vores dejlige datter! Hun blev 3 år d. 14 juli. Sikke stærkt det hele går. Når man tænker tilbage, så er der allerede gået over 1 år siden hun fik diagnosen Rett syndrom.

Tiden har været svær, men samtidig også fantastisk!

Jannah holder p.t. sommerferie fra Troldemosen, så nu hygger vi os. Janna har fået en trampolin i haven, så nu skal der bare trænes med hendes balance. Hun har også fået en gynge, så det er bare ren hygge for hende, al hamdulilah!

Jannah er stadig i en ret uforusigelig periode lige nu, men for det meste er hun bare super glad og hun er bare dejlig!

 

Opdate 13 Juni

 

Jannah har været en tur i Singapore og Malaysia, og det var en rigtig god tur hun havde. Vi frygtede den 12 timer lange flyvetur, men Jannah klarede den super flot (både derned og hjem igen). Det var tre fantastiske uger med mange gode oplevelser og masser af sol, sommer og varme. Jannah synes dog, at der var lidt for varmt, men klarede det rigtig fint. Trods de mange oplevelser og massevis af nye indtryk, så er det vores klare opfattelse at Jannah tog næsten det hele med et smil. Jannah fik oplevet smukke strande, Malaysia i bil, fisk i eksotisk koral vand, store moskeer, aber, varaner og meget mere. Yousef var ligeledes glad og det blev lige den ekstra gode tur, da hans barndomsven (spædbarns kammerat) Anas også var med. Det var en god tur og med al-Jiburi familien (nære venner af familien) med, så var hyggen da også foreskrevet. Vi er rigtig glade for at have rejst, specielt set i lyset af, at vi da havde vores tvivlsmomenter inden vi tog afsted (om det nu var for tidligt, set i forhold til Jannahs tilstand), men hun hyggede sig det meste af tiden og hendes enkelte udfald udskilte sig da heller ikke meget fra hjemme i Danmark. Men nu er Jannah tilbage og tydeligvis glad for at være hjemme i de vante og trygge omgivelser og dagligdagens rutine og rytme er da også faldet ind igen.  

 

Opdate 29 April

 

Jannah har de sidste par dage været rigtig glad og det glæder os alle : ) Desuden har vi været på Kennedy Centret - til Temadag, hvor hovedfokus var rettet mod kommunikation. Der blev fremlagt og fremvist en masse midler som andre Rett børns forældre havde anvendt med stor succes. Vi fik en del inspiration og er blevet mere opmærksomme på kommunikationen. Det som Rett forældre altid skal huske på er, at pigerne måske kan og forstår meget mere end man måske tror - og lad da tvivlen komme dem til gode. Vi takker Skaberen for så dejligt et barn vi har fået, og vi glæder os til at varetage Jannah livet igennem, uanset hvilke prøvelser der venter os.      

 

Opdate 31 Marts

 

Vi er kede af den sene opdate, men det skyldes en svær tid med Jannah. Hun er begyndt på nogle grædeture hvor hun bliver rigtig ked af det (sker som regel før frokost og efter aftensmad)- hvor hun nærmest er utrøstelig. Det har stået på i en måneds tid nu og vi prøver stadig at finde ud af hvad det er. Efter konsultation med Jytte Bieber (overlæge v. Kennedy Rett center) så er der ikke meget at gøre, da mange Rett børn i denne fase er i en tilbagegående tilstand og derfor opstår nogle underlige former for reaktioner fra dem. Men vi takker Allah og hun har det for det meste da også godt.

Vi har været i Paris og besøge Disneyland - hvor vi alle, men specielt Jannah og storebror Yousef morede sig rigtig meget. Det var en rigtig god tur, med masser af positive indtryk og gode oplevelser for Jannah. Der er nogle enkelte ting som fanger Jannahs opmærksomhed gevaldigt - og Playhouse Disney, som er et disney program for børn, er hun helt vild med. Og i Disneyland var alle Playhouse figurene (Mickey Mouse, Mini Mouse, Anders and osv.) med. Det gjorde hende rigtig glad og det gjorde pr. automatik ligeledes os andre super glade. 

Man ville bytte hele verden for Jannahs smil og latter : )   

 

Opdate 25 Februar

 

Jannah har været syg med feber og hoste, og havde fået eksem over hele hendes ansigt og krop. Så det har været nogle rigtig hårde dage, da hun ikke har haft det godt. Vi var til egen læge med hende 2 gange og fik 2 forskellige svar, som jo næsten er en selvfølge nu til dags. Den ene sagde det var eksem og hun fik så noget creme mod det, og den anden læge sagde det var nældefeber.

Men da Jannah fik hævet ansigt og udslæt på hele kroppen og 39.5 i feber tog vi til lægevagten, han mente også det var nældefeber. Men han var ikke sikker så vi blev efterfølgende sendt til Hvidovre børneafdeling og ventede i 4 timer på at det blev vores tur. For herefter at være inde hos lægen i 5 min, og hun vidste ikke hvad det var. Men sagde muligvis ringorm. Men vi skulle komme tilbage i morgen tidlig hvor der ville komme en hudlæge og se på hende. Da vi kom dagen efter kiggende hudlægen rigtig grundig på hende og sagde en ommer til, at det skulle være ringorm. Men han mente det var eksem, så Jannah fik en stærk creme mod det, og al hamdulilah nu er det ved at blive bedre!

d. 23. februar fik vi det længe ventede opkald nemlig at vores (faktisk Jannahs) nye bil er klar på tirsdag. Så det bliver rigtig spændende.

 

Opdate 22 Januar

Så kom Jannah endelig i svømmehallen med Troldemosen. Hun skulle have været i svømmehallen ugen før, men Jannah faldt i søvn og kom desværre ikke afsted : ) Den 18. Januar kom Jannah så i svømmehallen og det var en god oplevelse for Jannah, sagde Pædagogerne i Troldemosen. Jannah plaskede rundt i en ½ time og var rigtig glad "samt udmattet efterfølgende". Da hun kom ind på stuen efter svømme turen, lagde hun sig roligt til at sove og så blev det til hele 4 timers søvn.   

  

Opdate 1 Januar 2010

Kort forinden Jannah holdt ferie fra Troldemosen, var vi til et evalueringsmøde med Jannahs team fra Brumbasse stuen. Her skulle vi tale om Jannahs indkøring og fremadrettede mål.

Jannah har haft en lang indkøring i troldemosen, og det var alene af hensyn til Jannahs behov. Da for mange ting på en gang hurtig kan blive for meget for hende. Troldemosen syntes ligeledes, at det havde været en utrolig effektiv og positiv indkøring. De synes, at Jannah efter langt om længe virker rigtig glad for at være i troldemosen og nu hvor indkøringen er ovre, så skulle vi sammen sætte os nogle fælles mål for Jannah.

Det vi som forældre ligger meget vægt på er, at hendes udvikling ikke går tilbage eller stagneres, men at den går fremad. Al form for stimulation er selvfølgelig vigtig i forhold til Jannah, men der er nogle ting som må prioriteres højere end andre. Vi går meget op i Jannahs mentale tilstand og fysiske tilstand.

 

Så nogle af de mål vi i samarbejde med troldemosen har sat os for at realisere er, at Jannahs balance skal styrkes yderligere. Et andet mål er, at når hun spiser frokost skal hun kunne holde gaflen i hånden (ved hjælp) igennem en hel rugbrødsmad. Noget andet som vi også talte om var kommunikationen. Jannah kan jo ikke sige eller pege på hvad hun vil, ikke vil, ønsker eller hvad hun godt kunne tænke sig. Så en anden form for kommunikation for fremtiden kunne være øjenudpegning. Vi skal arbejde på, at Jannah via symboler kan udpege og vælge det hun vil gennem øjenudpegning. Tænk på hvordan det må føles ikke at kunne udtrykke hvad man vil, det må være utrolig frustrerende! Så efter ferien skal Jannah og alle omkring hende i gang med at lære om symboler, og det glæder vi os meget til!

År 2009 har været et rigtig hårdt år for os og familien, vi takker derfor jer alle for jeres støtte og jeres varme hilsner, tanker og duaa! Og vi takker Allah for Hans prøvelser!

?

 

Opdate 19 December 2009

 

Så har vi fået svar fra kommunen (efter lang tovtrækkeri) og vi får lavet vores "ujævne, skæve" forhave - hvor der kommer noget trægulv, og det vil betyde at Jannah vil kunne komme med ud. Dog, laver de ikke den hele  (alt handler jo om kroner og øre desværre), men vi regner med at lave den resterende del af haven selv. For os handler det om, at Jannah skal være med og være en del af hverdagen så meget som muligt. Derfor vil vi gøre alt for at inkludere vores lille engel.   

 

Opdate 3 December 2009: 

Jannah er blevet rigtig glad for at komme i Troldemosen, så nu overvejer vi så småt, at hun skal begynde at blive der længere.

Vi (eller Jannah) har også fået bevilget en ny bil, en Citroen Jympy. Den får vi i løbet af 6-8 uger, så der er stadig lidt tid endnu.

Noget andet som vi er godt trætte af, er at man som forældre til et multihandicappet barn konstant skal slide og slæbe sig gennem det kommunale system. Der er så mange ting der skal ordnes og kæmpes for. Selvom vi har fået bevilliget en del, så kan vi love for at det hver gang har været en kamp "hente den ene udtalelse efter den anden", "skrive den ene ansøgning efter den anden" og man skal være meget præcis i sine formuleringer, for ellers er der intet at hente.

F. eks. havde vi en ergoterapeut fra kommunen hjemme for at se på hjælpemidler til Jannah. Og i den forbindelse blev vi enige om, at vores forhave ikke er optimal i forhold til Jannahs behov. Den er vimmer skæv og ujævn, og her sagde hun at vi ville få ordnet forhaven så den kunne bruges af Jannah. Men pludselig fik vi afslag på det (efter vi selv ringede til dem) meget uprofessionelt, og hun sagde endda "så fræk som hun var", at kommunen ikke laver haver, bare for at de skal være flotte. Utroligt ikke?

Vi har nu klaget til kommunen over afgørelsen og over terapeuten. Vi har fået at vide at sagen vil gå om, og vi får en anden terapeut - det er vi glade for, men nu må vi se hvor lang tid der går før sagen bliver afgjort. Det er et konstant tovtrækkeri og det kræver enorme kræfter at skulle løbe efter læger, rets eksperter og andre terapeuters udtalelser for at få bevilliget det man i sidste ende har krav på. Det ville være meget nemmere hvis det kommunale system blot læste Jannahs journal igennem (eller besøgte landsforeningen for Rett børns hjemmeside), så vil man nok ikke være i tvivl om børnenes færdigheder eller manglende af samme : )  

Vi kender nu flere af forældrene fra Institutionen som Jannah går på, som oplever det samme som os. Mange af dem har opgivet de lange kampe og ordner/køber alt selv - sådan ender det nok også med os. Især når Handicapområdet er blandt de væsentligste besparelsesområder i finanspakken for 2010.  

 

Opdate 8 oktober 2009:

Så er vi flyttet og det ser ud til at Jannah er faldet fint til. Hun har fået sit eget værelse og vi har fået en masse plads til hendes mange ting.

Pga. flytning og sygdom så har Jannah ikke været ret meget i Troldemosen. Men planen er at hun igen kommer i den daglige rytme, så hun kan stimuleres/trænes optimalt på institutionen.

Pædagogerne og fysioterapeuterne fra Troldemosen har været ude på Kennedy centeret (Retts eksperter i DK) og fået en masse information om syndromet. De har givet udtryk for at den information de fik, var meget gavnlig og at den helt sikkert har rustet dem yderligere til Jannahs bedste ve og vel.

 

Opdate 1 September 2009:

Jannah havde sin første dag i Institution d. 1 September (Troldemosen/stue Brumbasserne). Der var skrevet Velkommen Jannah på døren og hun havde fået sin egen lille hylde med navn på. Personalet modtog os fint og de virkede rigtig engageret. Jannah fik gynget lidt og ellers så hun tingene an. Personalet så Jannahs (enorme) gode appetit : ) og efter hun havde spist drog vi hjem igen. Planen er at Jannah imorgen skal være en ½ time alene uden forældre, så hun så småt lærer at tilvende sig de nye omgivelser.   

 

Opdate 29 August 2009:

Så har vi sagt ja til en større lejlighed. Først fik vi tilbudt en lejlighed i Hallingparken, som vi dog måtte afvise pga. den ikke opfyldte Jannahs behov (en meget lille have, samt at den lå på en højde hvor der var trin op, selv til forhaven).

Vi flytter fra vores nuværende lejlighed på første sal i Tybjergparken til en stuelejlighed i Tranumparken. Den 15. september får vi nøglerne til den nye lejlighed inshallah. Vi glæder os rigtig meget og får lidt mere plads (og en stor have). 

 

Opdate 1 August 2009:

Jannah starter på special institution d. 1 September i Troldemosen (et dagtilbud tilbud for børn med handicap). Her vil Jannah komme nogle timer dagligt, hvor hun vil trænes og stimuleres af professionelle terapeuter.